Real Decreto para la mejora de la Calidad de Vida

Este Real Decreto 969 está destinado a desarrollar el ámbito de aplicación de la Ley 3/2024, de 30 de octubre, para mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible. El texto establece los criterios generales y operativos que permitirán determinar los casos en los que resulta aplicable la norma.

Los criterios establecidos deben cumplirse de manera acumulativa e incluyen aspectos como la irreversibilidad del proceso, la ausencia de respuesta a los tratamientos, la necesidad de cuidados complejos y la rápida progresión de la enfermedad. Además, se recogen indicadores clínicos y sociales para su verificación práctica, como el uso prolongado de dispositivos de soporte vital, la pérdida acelerada de autonomía personal o la repetición de ingresos hospitalarios urgentes no planificados que no estén relacionados con un episodio intercurrente reciente.

El reconocimiento de estos criterios permitirá agilizar los procedimientos de valoración de discapacidad y dependencia, en cumplimiento del mandato legal de reducir los tiempos administrativos y evitar situaciones de desprotección en personas con enfermedades avanzadas, irreversibles o que requieren cuidados de alta complejidad.

Procedimiento accesible y con garantías

El real decreto regula un procedimiento específico de solicitud y verificación, que podrá iniciarse tanto por la persona afectada como por su representante legal. La evaluación médica será realizada por el profesional responsable del seguimiento del paciente, mediante un cuestionario oficial incluido en el propio decreto. El plazo máximo para emitir el informe médico será de un mes.

La resolución final sobre el reconocimiento de los criterios deberá emitirse en un plazo máximo de tres meses y tendrá validez en todo el territorio nacional, permitiendo el acceso a los derechos reconocidos en la Ley 3/2024, de 30 de octubre.

Listado orientativo y no excluyente

El anexo I del real decreto presenta un listado orientativo de enfermedades que, por su evolución clínica, tienen una alta probabilidad de cumplir los criterios establecidos. No obstante, la verificación individual será imprescindible para su reconocimiento. Entre las patologías incluidas figuran:

Enfermedades de la neurona motora neurodegenerativas distintas de la ELA, como:

Atrofia muscular progresiva
Esclerosis lateral primaria

Encefalopatías espongiformes transmisibles
Infarto cerebral en la protuberancia con síndrome de cautiverio
Atrofia muscular espinal tipo I (no respondedora al tratamiento)

Este listado tiene un carácter meramente orientativo, lo que significa que no limita la evaluación de otras enfermedades -neurológicas o de otro tipo- que puedan razonablemente cumplir los criterios operativos. De este modo, se garantiza que ninguna persona quede excluida injustamente del ámbito de aplicación de la ley por no figurar su enfermedad en el anexo.